Meu filho é brasileiro, mas muitas vezes parece que nasceu em outro país. Desde os primeiros dias de vida, ele sempre fez questão de se portar como um estrangeiro, como se tivesse orgulho de ter origem e cultura diferentes. Do jeito como ele chegou na nossa vida e como ele cresceu, parece que queria esfregar na nossa cara: o mundo é grande, muito maior do que o que vocês acham que ele é, não interessa quantas viagens tenham feito ou quantos filmes não-americanos tenham assistido. Não é nem que ele tenha vindo de longe, é que o lugar de onde veio simplesmente não está no mapa.

No lugar de onde ele veio, os bebês dormem a noite inteira e não choram de fome nos primeiros meses de vida. O que tirou nosso sono, tão brasileiros que somos. Depois, quando crescem um pouco, acaba a moleza. Para que comecem a caminhar e falar, precisam de ajuda assim como precisam se ajudar. Os primeiros passos e as primeiras palavras são resultado de muito trabalho - próprio e dos que vivem ao redor. Na verdade, não são meros resultados, são conquistas. Diferente do Brasil, sílabas e tropeços são comemorados como se fossem frases e maratonas completas.

No país do meu filho, a alimentação é toda diferente. Para um brasileiro, pode parecer maluquice, mas lá criança não toma refrigerante nem come porcaria. Existe bolo de aniversário sem açúcar, picolé de iogurte natural e ninho de páscoa sem ovo de chocolate. Fruta é sobremesa, água saborizada é suco e massa é junk food. A comida nunca é a atração principal de um encontro. E, o mais incrível, ele sobrevivem! Aliás, é isso que faz eles sobreviverem e viverem melhor.

Meu filho é meio alemão, gosta de rotina e combinações; é também um tanto quanto tibetano, naturalmente alegre e bonachão; tem um lado argentino, dramático que só; alguma coisa carrega de italiano, pois fala pelos cotovelos, gesticulando e alto; quando está concentrado, parece um monge zen japonês; costuma dançar feito um caribenho; e herdou dos pais, brasileiros, a capacidade de misturar tudo isso.

O país do meu filho se chama Prader Willi. É uma síndrome rara que causa, entre outros sintomas, hipotonia, dificuldade de desenvolvimento motor e cognitivo e um interesse por comida que, em muitos casos, chega à obsessão. Como todas as síndromes, têm um espectro tão diverso quanto um país.

As pessoas com Prader Willi, assim como as pessoas com Síndrome de Down, as pessoas com autismo, as pessoas surdas e os brasileiros, tem muitas coisas em comum e muitas diferenças. Parte do que são vem da genética e outra parte é resultado do ambiente em que crescem e do atendimento que receberam ao longo da vida, especialmente nos primeiros anos.

Como os brasileiros, as pessoas com deficiências ou condições diferentes têm sotaques - não só no jeito de falar, mas no modo de viver. São muitas, são múltiplas e são únicas. São cidadãs. Cidadãs da sua condição, cidadãs do seu país e cidadãs do mundo. De preferência de um mundo que relembre constantemente, todos os dias, que a variedade de formas de ser e de viver merece respeito e leis que garantam a sua cidadania. Mesmo que seja uma dupla cidadania.