A Associação
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Saiu na Mídia
SÃO PAULO - Até o fim da vida, eles sentirão fome compulsiva e incontrolável a todo minuto. De cada 15 a 30 mil nascidos em qualquer lugar do mundo, estima-se que um seja portador da síndrome de Prader-Willi, pouco conhecida no Brasil. Sem a percepção cerebral da saciedade física, as pessoas afetadas pela doença...
Quando recebi o resultado da gravidez, aos 37 anos, fiquei preocupada, mas meu obstetra, especialista em gravidez de risco, me disse que não teria problema. Aos sete meses, começaram as idas frequentes à clínica, pois o bebê não mexia muito e eu precisava me certificar de que estava tudo bem...
Atraso no desenvolvimento neuromotor, tônus muscular fraco (hipotonia) e compulsão alimentar (hiperfagia) são algumas das características de um problema raro, descoberto em 1956 por endocrinologistas: a síndrome de Prader-Willi (SPW), que em maio tem seu mês de conscientização...
Site do Drauzio Varella
Síndrome de Prader-Willi
A Síndrome de Prader-Willi (SPW) é uma anomalia neurogenética, congênita e multissistêmica, marcada por alteração nas áreas q11 e q12 do cromossomo 15 de origem paterna. Ela afeta especialmente o hipotálamo,pequena região do encéfalo dos mamíferos do tamanho aproximado de uma amêndoa...
“Até hoje encontro enfermeiros, por exemplo, que nem sequer têm conhecimento da Síndrome de Prader Willi (PWS)”, conta Cláudia. A PWS, raríssima, foi descoberta em 1956, e afeta o cromossomo 15 – e, entre outros males, provoca “excesso de fome”, obesidade e demais problemas dela resultantes."
Síndrome de Prader-Willi - dificuldades no diagnóstico e tratamento
Veja onde fazer exames no Rio para detectar a Síndrome Prader Willi
Para os exames é preciso encaminhamento médico da rede pública.
SANTOS - A professora Luciana tinha como missão alfabetizar um aluno especial. Mas ela foi além das palavras. Estudou, se dedicou, acreditou em Leonardo e assim deu a ele e a família a oportunidade de conquistarem uma nova vida...
Revista Ler & Saber
Meu Filho é Especial
Detalhes Genéticos - Caracterizadas pela ausência de partes em cromossomos específicos, a síndromes de Prader-Willi e de cri-du-chat são diagnosticadas precocemente...
TEXTO E ENTREVISTAS RAFAEL DE TOLEDO/ COLABORADOR - DESIGN VANESSA SUEISHI
Quem sofre da síndrome de Prader-Willi não consegue parar de comer. A doença genética altera a produção de hormônios e provoca diversos efeitos colaterais, entre eles, a fome compulsiva. Alguns remédios ajudam a controlar os sintomas, mas o apoio da família e o acesso à informação são a base na luta contra a doença.
A endocrinologista lembra que a alimentação é fundamental, assim como atividade física. “A única medicação comprovada cientificamente que faz diferença é o hormônio de crescimento. Temos estudos que mostram que, quanto antes o bebê começar a usar, melhor. Melhora principalmente a parte cognitiva”.