A Associação
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Recebendo o Diagnóstico
Meu filho tem Prader-Willi, o que fazer?
Primeiro, a culpa não é sua, nem do pai do seu filho. Respire fundo. Acalme-se, não se apavore, chore, afinal é uma reação natural de qualquer ser humano diante do desconhecido, diante do medo. Depois pense que nada irá mudar o que já foi feito. Vocês entraram para o mundo dos Pais Especiais. Vocês ganharam numa loteria, na qual só ganham os fortes, os especiais.
Respire, assimile aceite
Seu filho precisará de você mais do que ninguém e você vai precisar estar bem para esta missão. Ame seu filho acima de tudo.
Agora, olhe para o lado positivo e veja que tem um diagnóstico fechado. Isso é um alívio. Você poderá cuidar, tratar do seu filho da maneira correta, evitando os grandes males que essa síndrome pode causar. Não se assuste. Tudo dará certo, é só se informar e saber lidar com os desafios. E ter calma, muita calma. Um passo de cada vez.
Buscar os profissionais que darão os tratamentos iniciais mais importantes.
Fisioterapeuta: A essa altura, você já deve ter um, só que agora, sabendo da SPW, os exercícios podem ser mais direcionados.
Fonoaudiólogo: Quase todos os bebês com SPW são bem fraquinhos e não têm o reflexo de sucção. Esse profissional irá ensinar você a alimentar seu filho de um modo especial, ensinará a fazer exercícios para fortalecer a musculatura da face e melhorar a deglutição.
Endocrinologista: É o profissional mais importante na vida de um SPW. Ele estará sempre testando os níveis de vários hormônios no sangue, pois são esses os grandes vilões da síndrome.
Também será o que vai explicar a você sobre o tratamento mais
eficaz nos dias de hoje com o GH (Growth Hormone), o hormônio do crescimento. Estudos já comprovaram que quanto antes começar esse tratamento, melhor é o desenvolvimento do seu filho, tanto na parte cognitiva quanto na motora.
Geneticista: Quem deve explicar a você sobre os erros genéticos dentro da síndrome, as causas e as probabilidades de haver outra ocorrência na família.
Neurologista: Para avaliação.
Pediatra: Para acompanhamento do desenvolvimento do seu filho. Melhor que tenha conhecimento sobre a SPW, mas, se você já tiver um de sua confiança, não tem problema, imprima todas as informações sobre a síndrome e dê de presente a ele. O ideal é que ele e o endocrinologista do seu filho estejam em contato sempre.
1º Passo:
UTI - Neonatal
Se seu filho estiver na UTI, também não se desespere. Quase todos passam por lá e saem. Isso é uma fase que eles têm que passar por conta da hipotonia, da fraca sucção. Tenha paciência e fé que seu filho logo, logo estará em casa.
O que você não pode enxergar agora, mas sim num futuro próximo, é que esta nova adição à sua família é cheia de potencial, personalidade e amor. Embora possa ser difícil de imaginar no momento, seu filho com síndrome de Prader-Willi lhe trará imensa alegria.
No hospital, o foco pode estar no que é "diferente" sobre o seu filho. Fazer uma pausa, desfrutar e abraçar a beleza perfeita de seu bebê levará algum tempo, à medida que você vai processando este diagnóstico e suas implicações, mas existem coisas que você pode fazer agora para ajudar o seu bebê.
Procure se informar e não se sobrecarregar. Infelizmente, você irá encontrar todos os tipos de informação sobre a SPW, muitas desatualizadas. Procure se concentrar em entidades e organizações sérias.
Lembre-se de que, apesar de qualquer coisa, o seu filho precisa de muito de amor!