Cuidar de uma criança com necessidades especiais pode ser uma experiência repleta de bons acontecimentos, como ver o seu filho desempenhando uma tarefa difícil ou testemunhar o progresso dele em terapias depois de meses de muito trabalho. Participar de uma comunidade de pais e mães de pessoas com necessidades especiais também pode levar ao desenvolvimento de conexões profundas e significativas com outros pais que têm uma criança especial. No entanto, essa pode ser uma jornada bastante difícil para o cuidador.

 

Além de inesperada, essa jornada pode gerar uma sobrecarga mental e física relacionada com o estresse crônico e a rotina de cuidados. Pesquisas revelam que pais/mães cuidadores frequentemente têm problemas do sono, níveis elevados de fadiga, função imunológica comprometida, dores crônicas, depressão, ansiedade, excesso de preocupação e isolamento social. Dedicar-se ao cuidado de alguém com necessidades especiais também pode ter impacto significativo na empregabilidade do cuidador e na saúde financeira da família.

 

"Coloque a máscara de oxigênio

primeiro em você."

 

A teoria dos sistemas familiares refere-se a como o estresse de cada membro da família afeta os seus integrantes. Por isso, o ato de ajudar um familiar tem o potencial de auxiliar a família inteira. É importante prestar atenção no impacto que o cuidado de uma criança especial tem não só porque ele gera sintomas clínicos no cuidador, mas também por poder afetar a qualidade do tratamento e o resultado das intervenções na própria criança. Se os sintomas e o comportamento do filho melhoram, por exemplo, os pais ficam menos ansiosos e têm mais capacidade de gerenciar qualquer acontecimento futuro. Da mesma forma, se os níveis de estresse, depressão ou ansiedade da mãe e do pai são reduzidos, eles têm maior capacidade de ajudar o filho a permanecer equilibrado. Pesquisas realizadas nos últimos dez anos na área de estresse familiar mostraram que ensinar aos pais técnicas que os ajudem a melhorar o comportamento da criança ou que os ajudem a lidar com o seu próprio estresse pode ser de grande valia para toda a família.

 

Às vezes, pais e mães de crianças com necessidades especiais podem pensar: “Não liguem para mim. Não importa como me sinto. Apenas faça algo de bom para o meu filho.” Esse sentimento é bastante compreensível, mas ignora o fato de que as famílias funcionam como um todo. Ajudar os pais ajuda as crianças também. Muitos cuidadores se esquecem de se cuidar. Em determinados momentos, é preciso “colocar a máscara de oxigênio primeiro em você” antes de ajudar os outros e priorizar o próprio cuidado.

 

Estudos sobre o estresse em mães de crianças especiais

 

Um estudo publicado no periódico Pediatrics (Dykens et al, 2014)(1) reuniu mães de crianças com necessidades especiais diferentes, a maioria com autismo. Oitenta e cinco por cento (85%) das mães que participaram do estudo relataram níveis significativamente elevados de estresse no início do experimento. E quase metade delas tinha sintomas de depressão e/ou ansiedade antes de integrarem a pesquisa.

 

As participantes foram divididas aleatoriamente em dois grupos: um focado no treinamento de redução do estresse baseado na atenção plena (mindfulness) e o outro focado em técnicas de psicologia positiva. Resumidamente, a mindfulness é uma abordagem estruturada que ajuda as pessoas a se concentrarem no momento presente por meio de técnicas como respiração profunda, estratégias de meditação simples e movimentos suaves, como ioga e Qigong.

 

O grupo da psicologia positiva se concentrou em mudar os pensamentos e a perspectiva de vida, incluindo a prática da gratidão e do perdão e ressaltando os pontos fortes de cada mãe. Acredita-se que o fato de os grupos não terem sido liderados por profissionais, mas sim por outras mães que também têm filhos especiais, foi algo muito positivo. As participantes sentiram que as líderes dos grupos realmente entendiam suas preocupações e o estresse de quem cuida de alguém especial.

 

As líderes foram treinadas por Elisabeth Dykens e sua equipe. Ao final de seis semanas, as mães que participaram dos dois grupos de terapias (atenção plena ou psicologia positiva) melhoraram significativamente, relatando menos sintomas de ansiedade e depressão e menos interações problemáticas com a criança. As mães também relataram que dormiram melhor e se sentiram mais satisfeitas com a vida.

E o mais importante: essa melhora continuou no acompanhamento feito seis meses depois do término das sessões em grupo.

 

Reduzir o estresse dos cuidadores de pessoas com SPW é prioridade

 

A maior parte das pesquisas sobre estresse em pais e mães de crianças especiais, incluindo o estudo mencionado acima, teve como população indivíduos com deficiências do desenvolvimento e necessidades especiais que não as impostas pela Síndrome de Prader-Willi. Poucas pesquisas foram feitas a respeito do estresse de cuidadores de pessoas com SPW, apesar de ser notório que várias características da síndrome (como a hiperfagia e os desafios do comportamento) são muito difíceis de lidar. Um estudo recente (Shivers et al., 2016) (2) sugeriu que as características da SPW podem ser demasiadas para os cuidadores e causar estresse significativo neles. Na verdade, alguns poucos estudos mostraram que cuidadores de crianças com SPW podem experimentar níveis ainda mais elevados de estresse pessoal e em família, bem como angústia e pior qualidade de vida quando comparados com cuidadores de crianças com problemas de saúde complexos ou com outros distúrbios do neurodesenvolvimento.

 

Link do artigo original. (clique aqui)

 

(1) Dykens E, Fisher MH, Taylor JL, Lambert W, Miodrag N. Reducing Distress in Mothers of Children With Autism and Other Disabilities: A Randomized Trial. Pediatrics 2014; 134(2):454-463.

(2) Shivers C, Leonczyk CL, Dykens, E. Life Satisfaction Among Mothers of Individuals with Prader-Willi Syndrome. J Autism Dev Disord. 2016 Jun; 46(6):2126-37.

(3) Schwartz L, Holland A, Dykens E, Strong T, Roof E, Bohonowych J. Prader-Willi Syndrome Mental Health Research Strategy Workshop Proceedings: The State Of The Science and Future Directions. Orphanet J Rare Dis 2016; 11(1):131.