A Associação
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Nossa Equipe
Presidente
SPW Brasil
Liane Mufarrej Motta
Após receber o diagnóstico da filha com Síndrome de Prader-Willi em 2016, ajudou a fundar a SPW Brasil e passou a trabalhar de maneira voluntária como porta-voz e palestrante dessa Associação. Seu objetivo é alcançar conquistas significativas quanto à segurança e ao bem-estar dos indivíduos com SPW e suas famílias. Graduada em Jornalismo pela Facha do Rio de Janeiro, pós-graduada em Tradução Inglês-Português pela PUC-RJ, e pós-graduada em Diretos Humanos, Acessibilidade e Inclusão pela FIOCRUZ-RJ, é ativista em favor das Doenças Raras e da dignidade da mulher cuidadora de pessoa com deficiência. Foi eleita Presidente da SPW Brasil para o quadriênio 2021-2024. Ser mãe é sua função mais importante na vida.
André Gesteira
Pai de três lindas meninas - entre elas uma com Síndrome de Prader-Willi - e de um menino, desde 2014 participa de reuniões e eventos para familiares e profissionais da saúde voltados à conscientização e ao aprendizado da SPW. Licenciado em Matemática, pós-graduado em Serviços de Telecomunicações, hoje em dia trabalhando neste mercado, busca sempre mais conhecimento sobre o tratamento, o acesso a medicamentos, a divulgação e o diagnóstico precoce da síndrome. Sonha com uma vida mais independente para as pessoas com SPW, com respeito, garantia dos direitos, acesso a tratamentos adequados, valorização de suas necessidades e amor.
Diretor Administrativo
SPW Brasil
Denise Pereira
Desde que recebeu o diagnóstico da filha, há 15 anos, vem se empenhando em aprofundar o conhecimento sobre a SPW e suas complexidades. Procura se manter sempre atualizada participando de Congressos sobre o tema nos Estados Unidos e no Canadá, a fim de cooperar na divulgação das informações mais relevantes e atualizadas. É enfermeira concursada do Ministério da Saúde e trabalha no Hospital Federal de Bonsucesso, no Rio de Janeiro, desde 1994. Também trabalha desde 2004 no Hospital Estadual Santa Maria, no Rio. É pós-graduada em Administração Hospitalar, Gestão em Saúde, Oncologia, e Enfermagem do Trabalho.
Diretora Administrativa Adjunta
SPW Brasil
Presidente
Conselho Fiscal da SPW Brasil
Luciana Damiani
Casada, mãe de dois lindos meninos, o mais velho com Síndrome de Prader-Willi, é bibliotecária, pesquisadora, especialista em Gestão da Informação e Inteligência Competitiva. É Servidora pública na área de educação há mais de 8 anos. Desde o diagnóstico do filho, frequenta reuniões para famílias de crianças com SPW e participa das Caminhadas Contra a Obesidade e de Doenças Raras. Contribuiu informalmente para a Associação desde a sua criação e é entusiasta do uso precoce do GH, o Hormônio do Crescimento. Acredita que por meio da informação é possível quebrar estigmas, paradigmas e preconceitos e vencer desafios. Sonha com um mundo mais justo e inclusivo. Ser mãe é a sua melhor versão.
Secretária
Conselho Fiscal da SPW Brasil
Luciana Costa
Desde 2016, atua de maneira ativa intermediando as necessidades de mães, pais e cuidadores de indivíduos com Síndrome de Prader-Willi e fazendo-as chegar à SPW Brasil, a fim de obter e promover mais conhecimento sobre a síndrome, favorecer o diagnóstico precoce e a maior oferta de tratamento. Seu objetivo é que as pessoas com SPW possam viver da forma mais independente possível, livres da compulsão alimentar e da obesidade. Há 14 anos atua como psicóloga no serviço público federal. É mãe de três lindas meninas - entre elas uma com SPW - e um menino. Sua missão é cuidar para que sua família possa crescer com muito amor, apesar de todas as dificuldades.