PARTICIPE
Encontros de pais e profissionais de saúde no Rio de Janeiro.
No IEDE, Instituto de Endocrinologia e Diabetes, acontecem reuniões para discutir o melhor atendimento e direcionamento das questões clínicas e dos serviços prestados no núcleo da SPW. Fique ligado na nossa página para saber quando será a próxima reunião.
ANOTE!
Próxima Reunião: Em breve.
xx/xx/2018 às 13h30m -
No núcleo SOTAM/SPW
IEDE - Rua Moncorvo Filho, 90 - Centro - Rio de Janeiro
Publicado em 13 de abril de 2018
FOTO do mês
ROSTOS
Filhos, o nosso maior orgulho!
É difícil reunir essa turma, mas, quando temos a oportunidade, os clicks ficam muito divertidos!
Confira aqui a galeria de fotos de nossos encontros, caminhadas e congressos.
Publicado em 02 de dezembro de 2016
Acontece no Mundo
Confira nos links abaixo o
mundo da SPW.
"A evolução do João Gabriel é fruto de uma combinação de muitos fatores e estratégias diferentes.
O uso do GH desde cedo foi fundamental. A fisioterapia e a fonoaudiologia também. Encontrar médicos que conheçam ou que pesquisem sobre a síndrome é muito importante. Apoio da família e dos amigos para seguir as instruções resolve uma parte dos problemas. Assim como a conexão com outras famílias que também têm filhos com a síndrome. Ir pra rua, brincar muito, foi sempre de grande ajuda. E, além disso, um ambiente calmo, rotineiro e sem muitos estímulos relacionados à comida parece ser sempre a base do trabalho todo. Não que seja fácil, mas ajuda bastante."
Gustavo Mini (RS)
"A troca de experiências no
grupo para mim é essencial. Quando a gente se sente sozinho e desestimulado, o grupo de apoio aos pais faz toda a diferença!
Milena Muniz (SP)
"O GH foi a nossa saída!
Teve início tardio por causa do diagnóstico, mas tive sorte de estar com a médica certa. A geneticista estudou a síndrome e vimos a melhora logo quando iniciou o tratamento. Aos quase 6 anos, emagreceu, melhorou a concentração e até hoje estamos tratando com o hormônio. Com acompanhamento tudo fica bem!
Paula Hespanhol (SP)
Publicado em 02 de dezembro de 2016
Esta foto foi selecionada pelo nosso radar!
Linda Mari. Parabéns a família!
Publicado em 02 de março de 2017
Confira aqui cursos ligados ao universo das questões da SPW, para a capacitação de profissionais, pais e cuidadores.
Saiba mais sobre cada curso clicando na imagem!
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Mais Eventos
10ª Conferência Internacional da Síndrome de Prader-Willi
No ano de 2019 a conferência da IPWSO que reúne os melhores especialistas mundiais acontece em Cuba.
Clique na imagem para saber mais sobre o maior evento internacional da SPW.
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