1. O TRATAMENTO TEM QUATRO PILARES BÁSICOS

1) Uso do GH

2) dieta restrita

3) atividade física diária e

4) jogo de cintura para lidar com o comportamento. Como a SPW tem muitos sintomas e muitas possibilidades, o tratamento também precisa ser integrado, com a equipe de médicos e terapeutas interagindo o máximo que for possível. Algumas pessoas não conseguem acesso ao tratamento completo por um motivo ou outro. Mas quanto mais pilares conseguimos manter, melhor.

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2. NÃO EXISTEM REMÉDIOS MILAGROSOS

Nos últimos anos, um forte esforço científico vem sendo feito para encontrar uma substância que resolva o problema da hiperfagia ou dos distúrbios de comportamento. Mas não existe ainda um único remédio universal e seguro para ser usado. O tratamento baseado nos quatro pilares, com apoio médico, é o caminho seguro. Qualquer outro complemento é feito em cima disso, com o olhar médico.

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3. REDUZIR CARBOIDRATOS É TÃO IMPORTANTE QUANTO REDUZIR CALORIAS

Quando a pessoa com Prader-Willi precisa perder ou manter peso, não basta contar calorias. Além da redução calórica, também é preciso rever a tradicional pirâmide alimentar, dar mais ênfase às proteínas e ter muito cuidado com todos os carboidratos. Além dos doces, as massas, os pães, os biscoitos e os sucos, mesmo os sucos naturais, podem ser problemáticos pois são fontes de carboidratos.

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4. A DESIGUALDADE É UM DOS GRANDES OBSTÁCULOS

A desigualdade social, o tamanho do nosso País e o desconhecimento dos médicos impedem que muitas pessoas com Prader-Willi tenham acesso a um tratamento adequado, que já está disponível em algumas cidades graças ao esforço de algumas equipes e profissionais. Lutar para que mais pessoas tenham acesso a um bom tratamento pela rede pública é lutar pela comunidade Prader-Willi!

 

5. UM GRUPO DE MÉDICAS ESTÁ LUTANDO PARA FACILITAR O ACESSO AO GH

Hoje, quem tem acesso gratuito ao GH é via Secretaria da Saúde do seu Estado e com o diagnóstico de deficiência de hormônio do crescimento. Felizmente, um movimento já está sendo feito pelo pessoal do Instituto da Criança para incluir o GH como um medicamento gratuito do SUS para Prader-Willi. Depois de uma primeira etapa exaustiva e extremamente burocrática feita pelas médicas, será a nossa vez de ajudar com apoio na Internet. A Associação deve trazer mais informações sobre isso em breve.

 

6. EXISTEM MUITOS CAMINHOS TERAPÊUTICOS COMPLEMENTARES

Vimos no Simpósio uma série de diferentes abordagens para a Fisioterapia, Fonoaudiologia e prática de esportes. Por causa da diversidade de sintomas e de intensidade que cada sintoma aparece, não existe uma receita única. O tipo de terapia e seu sucesso dependem de encontrar a terapia certa no momento certo para a pessoa certa e com um profissional com quem médicos, pais e paciente se entendam. O importante é trazer um benefício comprovado e combinar com o tratamento básico.

 

7. OS TRANSTORNOS DE COMPORTAMENTO TEM MUITAS CAUSAS

Embora quem tenha Prader-Willi tenha também predisposição para vários transtornos de comportamento, uma parte disso pode ser trabalhada construindo um ambiente seguro e tranquilo para todos. Isso não evita o uso de remédios ou de intervenções mais drásticas, mas ajuda a dar uma base mesmo para os casos mais complexos.

 

8. O SONO É SAGRADO PARA TODA A VIDA

Quando nossos filhos são pequenos, especialmente se recebem tratamento com GH, somos alertados para o monitoramento das amígdalas e adenóides. Alguns, inclusive, fazem a cirurgia de retirada logo cedo. Mas o acompanhamento não deve parar por aí, pois muitas vezes a hipotonia pode gerar outros problemas respiratórios que atrapalham o sono e, por consequência, o humor e a saúde no dia-a-dia.

 

9. PRECISAMOS LUTAR PELA INCLUSÃO

O Brasil tem uma das leis de inclusão mais avançadas do mundo. Mas a aplicação dela não é tão avançada assim. Inclusão também é um assunto da comunidade Prader-Willi. As incomodações que tivermos agora podem não trazer resultados rápidos, mas talvez sejam os degraus para a melhoria de vida dos futuros Praders.

 

10. ESTAMOS EM UM NOVO MOMENTO DA SPW NO BRASIL

A realização desse encontro, o crescimento dos grupos, o surgimento da Associação, a busca pela inclusão do GH no SUS para Prader-Willi, as novas pesquisas e o entusiasmo de muitos médicos e terapeutas são sinais de que estamos entrando em uma nova fase do tratamento no nosso país. Isso não é uma impressão particular minha, mas uma das declarações do Dr. Durval Damiani, um médico que trabalha há muito tempo com Prader-Willi. Apoiar e participar da Associação é uma forma de fortalecer ainda mais esse momento.

 

11. UM APRENDIZADO EXTRA: O LUÍS É NOSSO HERÓI!

O Luís, que tem Prader-Willi, foi o palestrante que fechou o Simpósio. Ele tem 21 anos, se formou no Ensino Médio no EJA há pouco, fez cursos na área administrativa e trabalha na BASF através de um programa de inclusão da FIESP. O Luís e sua família enfrentaram muitos obstáculos pra ele chegar onde chegou, inclusive a hiperfagia, com a qual ele convive com muita coragem. Que vejamos cada vez mais Luíses na comunidade Prader-Willi!

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Por Gustavo Mini, pai do João Gabriel.

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               publicado em 12 de agosto de 2017.